Responsive image

كيف أستطيع مساعدة طفلي المصاب بفقر الدم المنجلي ؟

الرعاية الأساسية: الفحص الدوري في قسم الرعاية في المركز الصحي عند شهرين وأربعة وستة وتسعة و12 و15 شهر وسنتين ذلك للتأكد من نمو الطفل بصورة طبيعية و كذلك لإعطاء التطعيمات كباقي الأطفال.

بعض التحاليل الضرورية :
  • فحص نوع الهيموجلوبين لمعرفة نوعية فقر الدم المنجلي (HBSS) أو (Sβ thal ) و كذلك نسبة الهموجلوبين (S HB ) و الهيموجلوبين (HBF).
  • فحص نسبة الهيموجلوبين: يجب إجراء هذا التحليل دوريا لمعرفة نسبة الهيموجلوبين الخاصة بالطفل ( HB ) و هذه النسبة تختلف من مريض إلى آخر, نسبة الهيموجلوبين الطبيعية 11- 14 لكن مرضى فقر الدم المنجلي تتراوح نسبتهم 7-13.
  • نسبة التكسر (retics) : هي كريات الدم الحمراء الصغيرة و التي يتم تصنيعها في النخاع العظمي ونسبتها في الدم تعكس نشاط النخاع العظمي فكلما زادت النسبة يعني إن النخاع يؤدي وظيفتة على أكمل وجه.
في كل زيارة إلى الطبيب: يحتاج الطبيب إلى بعض المعلومات عن صحة الطفل في الفترة الماضية ليتمكن من تقيم نمو الطفل و وضعه الصحى وكذلك طباعه. لذا يحب إجابة أسئلة الطبيب بدقه.
نموذج لبعض الأسئلة:
  • هل أصيب طفلك بارتفاع في درجة الحرارة أو اليرقان ( اصفرار العين)؟
  • هل أصيب بالرشح ( الزكام ) ؟
  • هل أصيب طفلك بنوبة ألم
  • ماذا يأكل الطفل؟
  • هي الأودية التي يستخدمها في المنزل ؟ ما
  • هل يواجه طفلك صعوبة في تناول الدواء مثل البنسلين؟
المشاكل الصحية من سن ستة أشهر و ما بعد
أهم المشاكل الصحية التي قد تواجه الطفل المصاب بفقر الدم المنجلي :



  • الالتهابات العامة:
    الالتهابات العامة كانت السبب الرئيس للوفاة عند الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي و مازالت مشكلة أساسيةت.

    بعض أنواع الالتهابات الخطرة:
    - التهاب في الدم ( جرثومة في الدم )
    - الالتهاب الرئوي
    - الالتهاب السحائي
    - التهاب البول

    هذه الالتهابات قد تحصل بسبب أنواع مختلفة من الجراثيم ( بكتريا, فيروسات )

    الوقاية من الالتهابات:
    البنسلين الوقائي مرتين في اليوم لجميع الأطفال المصابين من سن 3 شهور و حتى الخامسة من العمر للتقليل من حدوث الالتهابات الخطيرة , لقد أوضحت الدراسات أن استخدام البنسلين الوقائي مرتين فى
    اليوم يحسن مناعة المصابين وبدون أعراض جانبية .
    - و كدلك لقاحات. (Pneumovax , Prevenar )
    - لقاح الآنفلونزا
    - لقاح الجدري المائي ( الشنيتر).

    الأعراض:
    ارتفاع درجة الجسم أكثر من 38.5 يستدعي مراجعة الطبيب فورا ( المركز الصحي أو الطوارئ )
    سيقوم الطبيب بفحص الطفل و بعمل بعض الفحوص مثل الدم و البول و ربما أشعة للصدر.
    إذا كانت الفحوص تشير إلى التهاب فيروسي و إذا كان الوضع الصحي لطفلك جيد يمكن علاجه في المنزل.
    إذا كانت التحاليل تشير إلى وجود جرثومة في الدم هذا يستلزم ادخال طفلك للمستشفى لإعطائه المضاد الحيوي عن طريق الوريد لمدة ْ10-14 يوم وقد يحتاج لإكمال العلاج فى المنزل.
    اذا كان سبب ارتفاع درجة الحرارة غير واضح يستحسن ادخال الطفل الى المستشفى لإعطائه المضاد الحيوي عن طريق الوريد.
    يجب إتباع إرشادات الطبيب بدقة و إكمال العلاج فى المنزل حتى عندما تتحسن حالة الطفل لمنع حدوث انتكاسة.




  • الالتهاب الرئوي:
    التهاب شائع بين مرضى فقر الدم المنجلي الصغار و الكبار, الطفل المصاب بفقر الدم المنجلي 300 مرة أكثر عرضة للالتهاب الرئوي من أقرانه وهو من الالتهابات الخطرة التي تحتاج إلى علاج عاجل.

    الأعراض:
    - ارتفاع في درجة الحرارة
    - سعال
    - التنفس السريع
    - صعوبة في التنفس
    - الإرهاق
    - الم في الصدر

    إذا كان طفلك المصاب بفقر الدم المنجلي يعاني من رشح و سعال و يبدو مرهق استشاري الطبيب لاستبعاد إصابته بالالتهاب الرئوي و ذلك بالفحص و الأشعة, إذ أن التهاب بسيط مثل الرشح قد يتطور إلى التهاب رئوي.

    العلاج:
    الالتهاب الرئوي يستدعي الدخول إلى المستشفى لملاحظة نسبة الأوكسجين في دم الطفل إذ أن انخفاضها قد يؤدي إلى تمنجل كريات الدم الحمراء في الرئة مما يؤدي إلى الم حاد في الصدر و صعوبة في التنفس في هذه الحالة يحتاج الطفل إلى الأوكسجين و نقل دم بالإضافة إلى المضاد الحيوي عن طريق الوريد, نسبة قليلة من الأطفال يعانون من التهابات رئوية متكررة.



  • مشاكل الطحال:
    تقع الطحال في الزاوية اليسرى لأعلى البطن أسفل القفص الصدري, وظيفة الطحال ترشيح الدم من كريات الدم المتكسرة و كذلك حماية الجسم من الالتهابات ( الجر اثيم ) يتضخم الطحال عند معظم الأطفال الصغار المصابين بفقر الدم المنجلي خلال السنة الأولى و الثانية من العمر و قد يبدأ بالضمور عند الست سنوات و ذلك بسبب تليف الطحال الذي يفقدها وظائفها الأساسية وهى حماية الجسم من الجراثيم لذا مريض فقر الدم المنجلي معرض للالتهابات المختلفة بصورة كبيرة. يجب معرفة حجم الطحال عند كل طفل مصاب بفقر الدم المنجلي.

    تضخم الطحال المفاجئ و الحاد:
    في بعض الأحيان تتضخم الطحال بصورة كبيرة و مفاجئة مما يؤدي إلى انخفاض حاد في نسبة الهيموجلوبين قد يؤدي إلى هبوط في القلب و الوفاة إذا لم يعالج بسرعة (نقل دم )

    الأعراض:
    تضخم الطحال الحاد قد يحدث عندما يكون الطفل مصاب بالرشح أو يعاني من التهاب ولكن فى معظم الأحيان بدون سبب. يصاب الطفل بتضخم حاد في الطحال مع ألم و انتفاخ في البطن مع شحوب شديد في اللون و الإرهاق.

    العلاج : نقل دم بصورة عاجلة.
    بعد النوبة الأولى للتضخم الحاد يصبح الطفل أكثر عرضة لتكرار النوبات مما يستدعي استئصال الطحال ادا كان عمر الطفل سنتين أو أكثر أم إذا كان طفلك أقل من سنتين عند أول نوبة سيحتاج لنقل دم شهريا لمنع تكرار النوبة حتى سن السنتين.
    يمكن العيش بصورة طبيعية بدون طحال و يستلزم الأمر مواصلة استخدام البنسلين مرتين في اليوم مدى الحياة للوقاية من الالتهابات.



  • فقر الدم ( نقص الهيموجلوبين ) : أغلب المصابين بفقر الدم المنجلي لديهم عدد أقل من كريات الدم الحمراء التي تحمل الأوكسجين للعضلات لذا يشعر المصاب بالمرض بالتعب أسرع من أقرانه السلميين.
    في بعض الأحيان ارتفاع درجة الحرارة أو الالتهابات يسبب نقص في الهيموجلوبين أكثر من المعتاد إما بسبب خمول النخاع العظمي أو زيادة نسبة التكسر, في حالة زيادة التكسر يصبح لون العينين أصفر ( اليرقان ) و لون البول أغمق من المعتاد.

    متى يجب مراجعة الطبيب ؟
    - في الحالات الآتية:
    - زيادة في شحوب اللون
    - قلة الشهية
    - قلة النشاط
    - يرقان ( اصفرار العين أو الجلد )
    - البول أغمق من المعتاد

    العلاج:
    الانخفاض الشديد في نسبة الهيموجلوبين يستدعي نقل دم في الحال لمنع الهبوط في القلب و الوفاة.




  • انتفاخ في اليدين و القدمين:
    3/1 الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي ممن هم دون سن الثالثة قد يعانون من انتفاخ مؤلم في اليدين و القدمين بسبب انسداد الشعيرات الدموية الصغيرة في عظام اليدين و القدمين

    العلاج:
    في معظم الأحيان يمكن علاج هذه الحالة في البيت بزيادة كمية السوائل مع المسكنات مثل البندول و البروفين. إذا كانت الحالة مصحوبة بارتفاع درجة الحرارة أو الم شديد يجب مراجعة قسم الطوارئ لإدخال الطفل إلى المستشفى لإعطائه السوائل عن طريق الوريد و كذلك مسكنات الألم.




  • حصوة المرارة :
    تصيب 3 /1 الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي ممن هم دون سن السابعة بسبب تراكم الصبغة الصفراوية الناتجة عن تكسر كريات الدم الحمراء. مثل هذه الحصوات قد تسبب التهاب في المرارة أو انسداد في القناة المرارية مما يسبب اصفرار شديد في العين و الجلد ( اليرقان ) و ألم في الجانب الأيمن أعلى البطن

    العلاج:
    استئصال المرارة و يمكن العيش بصورة طبيعية بعد الاستئصال مع مراعاة التقليل من أكل الدهون.



  • الألم:
    نوبات آلام نادرة عند الأطفال الصغار, إذا كان الالم خفيف أو ينتهي بسرعة يجب عدم حرمان الطفل من اللعب قد تكون الآلام ناتجة عن كدمات خفيفة أو أسباب أخرى.

    العلاج :
    معظم الآم فقر الدم المنجلي خفيفة و يمكن علاجها في المنزل. عن طريق:
    - زيادة السوائل
    - بندول أو بروفين
    - اللعب الهادئ
    - حمام دافئ
    - كمادات دافئة
    - مساج
    - انشغال الطفل بمشاهدة فيلم كارتون أو لعبة يحبها

    إذا لم يستجيب طفلك لجميع ما سبق يجب مراجعة قسم الطوارئ لإعطاء الطفل السوائل عن طريق الوريد و المسكنات.

    يجب مراجعة الطبيب فورا إذا كان الطفل يعاني من أي من التالي :
    - ألم في الصدر + أو – ضيق في التنفس
    - ألم في البطن
    - ألم مع ارتفاع في درجة الحرارة مع انتفاخ أو إحمرار .
    - صداع شديد
    - ألم لا يستجيب للعلاج المنزلي

    عند ما يشتكي الطفل من ألم في اليد أو الرجل عليك بالتعامل معه بهدوء و لطف, يجب تجنب العصبية و الاهتمام الزائد لان ذلك يرعب الطفل و يضاعف شعوره بالألم أو قد يستغل الطفل ذلك للفت الانتباه و الحصول على كل ما يريد.



  • الكلى:
    تساعد الجسم في الاحتفاظ بكمية السوائل المطلوبة. في فقر الدم المنجلي كريات الدم الحمراء المتنجلة قد تسبب تلف في الكلى مما يؤدي إلى نقص في القدرة على تركيز البول مما يعني زيادة التبول و بالتالي زيادة الحاجة إلى سوائل لمنع الجفاف, عند ما يكون الطفل مريض و غير قادر على تناول كمية كافية من السوائل أو عندما يفقد السوائل بسبب التقيؤ أو الإسهال أو ارتفاع درجة الحرارة قد يصاب الطفل بالجفاف.

    أعراض الجفاف:
    - العطش
    - جفاف الشفاة و الفم
    - الإرهاق
    - كمية البول أقل من المعتاد

    إذا لاحظت أي من هذه الأعراض عليك بإعطاء الطفل كمية كبيرة من السوائل.

  • التبول اللاإرادي:
    كثرة التبول قد تؤدي إلى التبول الليلي اللاإرادي و هي مشكلة شائعة بين مرضى فقر الدم المنجلي. هناك طرق كثيرة لمساعدة الطفل منها تقليل السوائل في المساء و تعويض ذلك بكثرة السوائل طوال اليوم, يمكنك إيقاظ الطفل مرتين في الليل للتبول و إذا كان الطفل كبير يمكن استخدام الساعة المنبة لإيقاظه في الليل.

    التهاب البول:
    قد يحصل عند مرضى فقر الدم المنجلي. إذا لم يتم علاج التهاب المثانة بسرعة قد يمتد الالتهاب إلى الكلى. تكرار الالتهاب قد يودي الى تلف الكلى.

    يجب مراجعة الطبيب إذا كان طفلك يعاني أي مما يلي:
    - زيادة التبول
    - التبول اللاإرادي بعد أن كان طفلك جاف
    - رائحة كريهة للبول
    - ارتفاع درجة الحرارة
    - الم عند التبول
    - الم في البطن و الظهر

    إذا عانى طفلك من التهاب في المثانة فعليك فحص البول من وقت إلى آخر للتأكد من عدم معاودة الالتهاب
    إذا كان طفلك يعاني من إلتهابات متكررة في المثانة فأنه سيحتاج إلى مضاد حيوي وقائي لمنع تكرار الالتهاب.

    ظهور دم في البول :
    فقر الدم المنجلي قد يسبب نزيف من الكلى عندها يكون البول أحمر قاني أو بني اللون. في الغالب الدم يختفي بعد بضع ساعات لكن من بعض الحالات قد يتواصل النزيف للأيام و قد يسبب مشكلة صحية.
    يجب مراجعة الطبيب فورا عند ظهور دم في البول.
    يحتاج الطفل إلى كمية كبيرة من السوائل و إلى راحة تامة .




  • بطئ النمو:
    معظم الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي ينمون بصورة طبيعية أثناء السنة الأولى من عمرهم. بعدها يبطئ النمو حتى مرحلة البلوغ التي قد تتأخر لذلك بعض المرضى يكونون أنحف و أقصر من أقرانهم هذا البطء في النمو مؤقت و جميع المرضى يصلون إلى الطول النهائي في مرحلة لاحقة, إذا كان الطفل نحيف جدا يمكن إعطائه وجبات خفيفة بين الوجبات الأساسية الثلاث و يجب تقليل الحلويات و المشروبات الغازية و الأطعمة الغير مفيدة لتحسين شهية الطفل.




  • الجلطة الدماغية:
    نادرة الحدوث لكنها خطيرة جدا, تنتج عن انسداد الأوعية الدموية الدماغية بكريات الدم التمنجلة.

    الأعراض:
    - الإغماء
    - الضعف المفاجئ في اليد أو الرجل أو نصف الجسم صداع شديد
    - التشنجات
    - صعوبة في الكلام
    يجب مراجعة قسم الطوارئ فورا عند حصول أي من الأعراض السابقة إذا أن العلاج المبكر تكون له نتائج أفضل, بعد النوبة الدماغية الأولى يكون الطفل أكثر عرضة لنوبات متكررة لذا يجب نقل الدم شهريا على الأقل لمدة خمس سنوات أو حتىا تظهر الأشعة المغناطيسية تحسن ملحوظ في الأوعية الدموية.

  • الانتصاب المؤلم :
    من المشاكل الخطيرة لفقر الدم المنجلي تصيب الذكور و تنشأ عند انسداد الأوعية الدموية الصغيرة في العضو التناسلي للذكر مما يسبب انتصاب مؤلم, يمكن أن تصيب أي فئة عمرية.
    في بعض الأحيان قد يحدث انتصاب مؤلم لفترات قصيرة جدا و قد تتكرر العملية. في هذه الحالة يجب مراجعة الطبيب لان النوبات القصيرة قد تسبق نوبة طويلة, إذا لم تتحسن الحالة بزيادة كمية السوائل و المسكنات, يحتاج المريض إلى نقل دم, نادرا قد يحتاج إلى عملية جراحية